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万家乐平台代-40岁帕金森患者,擅自停药导致病情加重,走路需70岁老母搀扶
2020-01-08 13:54:07

万家乐平台代-40岁帕金森患者,擅自停药导致病情加重,走路需70岁老母搀扶

万家乐平台代,本文由深圳市人民医院 神经内科 罗晓光主任医师原创

当他走进诊室时,我心头一震,一个年轻的瘦瘦的男患者架在白发苍苍的老妇身上,半拖拽着进了诊室。

行医久了感觉诊室病房如同一个小社会,有人间真情也有世态炎凉。不用说,这是一个帕金森患者,由于长期病重生活难以自理,仅有老母留在身边照顾左右。

男患被老人扶着踉跄着直奔诊察床,一下子坐在上面,也拽的老妇人扑在床上。我急忙站起来想去扶一下,但起坐间老人稳定了姿势,扶着床又慢慢帮儿子躺下来,然后坐在了诊桌前。

就这样,老人代替儿子讲起了病史,时不时由躺在诊床上的儿子进行补充。

这又是一例年轻的帕金森患者,患病6年,30多岁起病,整个病史特点像良性进程的帕金森,而不是我第一眼想到的进展迅速的综合征,想到这我心里也安稳些,因为这种良性原发的帕金森进展慢,治疗效果好,虽然年轻发病,合理用药保证患者正常生活、工作的几率很大。

可为什么眼前这个40出头的患者好像已经不能自理,活动都需要靠白发老母的支撑?

再向下询问到用药,我一下子明白了,又是对西药的恐惧阻挡了疾病的有效治疗,又是因为无端惧怕“伤肝伤肾”而在完全可以活动自如的时期受到疾病的捆绑限制,这样一个年轻的生命,本该职场上驰骋,家庭中顶梁,父母前尽孝,却因为“对西药有毒的执念”而没有享受到现代医学的治疗。

这个患者只用了治疗剂量的30% 不到,不仅自己饱受疾病摧残也让年迈老母本该安享晚年的时刻重新担起了看护成年子女的重担。

这个患者害怕用的药物名称叫“左旋多巴”,这个药既是治疗帕金森的王牌药物,也是让我们医生既爱又恨的药物。

在帕金森被命名发现的200多年中,人们为有效诊治疾病进行了不懈的努力,起初所有能够找到的药物都被用来进行帕金森治疗的尝试,医生们如同“神农尝百草”样进行了各色药物的试验治疗,却都无功而返,除了安坦对震颤有一些疗效外,行动迟缓、僵硬、姿势平衡障碍等主要症状均收效甚微。

因此在前100多年,人们对于帕金森病一筹莫展,诊断帕金森如同宣判死刑,患者不仅生活质量明显下降,寿命也显著短于正常人。

直到近代随着基础科学如生化学、解剖学等的进步,人们发现帕金森患者脑中有显著的多巴胺神经元的丢失,才探索使用左旋多巴类药物来补充多巴胺的生成,进行帕金森病的治疗。

左旋多巴第一针对第一名患者的治疗是如此激动人心,我曾经观看过还是黑白片的录像,接受了左旋多巴针剂治疗后20分钟的病人,从弯腰屈曲碎步缓行的病状,奇迹般的成为挺身大踏步在室内行走的正常人,透过雪花点不断闪烁的屏幕上,我好像感受到录像里病人和医生的欣喜若狂,医学界那时迫不及待的宣布“帕金森被治愈”。

然而好景不长,随着口服制剂的左旋多巴大规模的应用,帕金森新的症状如运动波动、异动等浮出水面,不断被报道发现,经过十余年的总结,学者们确定了这些新的症状与长期大量不合理应用左旋多巴存在着因果关系。

某些一天服用2000mg或更多剂量的左旋多巴的患者在药效高峰期出现了周身的扭动,疼痛等,而药效结束后又重新跌回帕金森的深谷,自此人们泛起了对左旋多巴的复杂情感,既恨又爱,爱它起效时浑身的轻松舒适,恨它同时带来的异动和开关。

在上世纪后期受体激动剂、maob抑制剂等新药的问世从一定程度上缓解了只有左旋多巴一枝独秀的局面,而这些新药的使用在年轻、病情轻的病人身上能够替代左旋多巴的疗效,减少或推迟异动以及开关现象的发生。

但随着疾病进展最终左旋多巴的疗效不可取代。左旋多巴从一开始到现在始终是帕金森治疗领域的金牌,诊断了帕金森早晚会需要它来改善症状。

为了平衡左旋多巴的利和弊,在近20-30年新一代药物不断涌现的背景下,医生们经过长期实践总结和交流,提出了根据不同年龄、不同病情严重程度、不同临床特点等应用不同治疗策略的个体化治疗方案。

即:年轻患者尽量减少左旋多巴的使用,而以受体激动剂、maob抑制剂、安坦、金刚烷等药物联合使用为主;老年患者则可以放开左旋多巴的剂量限制,首选左旋多巴为主要治疗药物。

然而不论年轻年老,改善患者目前的生活质量,提高患者现在的活动能力始终是面对每一个患者、各个年龄阶段和病期的首要目标,在满足这个目标的基础上再考虑长期用药之后的左旋多巴相关副作用而控制左旋多巴的剂量。

这个年轻男患显然没有把眼前生活质量的改善放在第一位。交谈中知道,曾经服用过足剂量的左旋多巴,效果也很好,能够全天大部分时间照料自己,出去活动,却道听途说“左旋多巴副作用大,伤肝伤肾”后恐慌中全部停用,停用后病痛难忍,只好再重新服药,将剂量大大减下来,生活上仍活动困难,生活起居靠70多岁的老母帮助。

在医生的详细解释劝说后,患者勉强同意增加剂量。一旁老母期盼的眼光也一定希望儿子减少顾虑,遵从医嘱,独立自由的生活。

惧怕药物副作用而不敢吃或者一边看说明书一边挑挑拣拣的吃是患者中常见的现象,我曾经认为是老年患者顾虑多,现在看来年轻人也不能跳出这个固定思维,也有的患者服用一段时间后症状改善明显,而将抗帕金森药物减量或者停用。

心心念念的要甩掉这些能帮助自己对抗疾病的药物,而减量或停药后病情加重或反弹,有的再回到原来剂量上不能获得从前的效果,只好加量,真是追悔莫及。

罹患了帕金森,无论你恨它怨它都不能摆脱它的存在。

疾病是自然的一部分,科技再发达也难以与大自然抗衡,人类也是自然的一部分,我们与疾病都是自然这个大概念里不同的组成,只有面对疾病接受它,与它同在自然这个整体里,才能放下心中的执念,不去追问“为什么我这么倒霉”,保持向前看的心态,才能配合医生治疗,达到医治疾病的最大效果,也才能避免由于心中不平不忿加剧病痛,身心俱焚。

想起我在英国旅行,入住一家教会旅馆,看到了“多发性硬化患者联谊会”,这是一个盯上了年轻人的疾病,反复发作,难以控制,年轻的生命一点点摧残致残。

给我深刻印象的是一个轮椅女孩,她从走廊一边出来正遇上我满手行李东张西望,就满脸笑意的询问我是否需要帮助,我后来看到联谊会的指示牌猜测她也是患者,那绽放着光亮的眼睛明亮而充满善意,我一直都能记得这张灿烂的脸,她投射的那种温暖平和的背后一定有一个强大自足的灵魂,虽身陷轮椅却仍然帮助他人,不自弃无戾气,她带着病躯体现出的尊严和从容让我一生难忘。





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